Мальчиковая надежда

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Вечером большие здания городов переливаются синим цветом. Он ассоциируется прежде всего с надеждой всех родителей, и к тому же в мире большинство аутистов – мальчики. Казахстан уже третий год подряд участвует в акции «Зажги синим!».
Ольга МООС

autizm1Никаких каруселей
Родители детей, которым поставили диагноз «аутизм», в первый момент реагируют одинаково: темно в глазах, земля уходит из-под ног. Такое неприятное чувство испытала Аракси, мама Артура. Артуру сейчас 11 лет, он третий ребенок в семье. Со старшими сыновьями у него большая разница в возрасте.
– Диагноз нам не ставили долго, только в 4 года выявили. Я била тревогу с двух лет, а мне говорили: «Не переживайте, нормальный ребенок». Но я же вижу разницу! – рассказывает мама.
Окончательный вердикт Артуру и Аракси вынесли кемеровские и новосибирские врачи.
С мамочками из Ассоциации родителей детей-аутистов она познакомилась уже в Караганде. А тогда жизнь ее изменилась бесповоротно. Работать Аракси не может, семью обеспечивает муж. А мама занимается с сыном 24 часа в сутки.
С чего все начиналось? Аракси заметила, что ребенок не реагирует на свое имя.
– Первая ошибка – всех отправляют к сурдологу. Но дело не в проблемах со слухом, тут все гораздо глубже. Но это не больные дети, это все хорошо понимающие дети.
Аутизм куда загадочнее, чем нарушения слуха. Болезнь загадочнее, ведь об этом психическом отклонении до сих пор мало что известно даже специалистам. А обычные горожане проявляют непонимание, нетерпимость, неприятие.
– Совсем недавно, на Наурыз были в парке, целый час стояли в очереди, хотя с таким ребенком и пять минут стоять на месте трудно, – признается Аракси. – Отстояли мы очередь на карусель, а под конец нас не хотели пускать. Видно, что он гиперактивный, непослушный. И говорят мне: «У нас же ответственность». Но я же с ним иду на карусель, какая проблема? Это у меня ответственность. В общем, зашла на аттракцион через скандал.
И это притом что мама Артура горлом брать не привыкла. Скандалить не умеет, обычно просто расплачется и уйдет. Но сын так любит карусели!..
Другая огромная проблема – обучение. Артур сейчас на домашнем обучении.
– А он и так живет в своем мире, зачем же его отделять от общества? – задается вопросом родительница. – Он должен быть социализирован! Мы пошли в образовательный центр, в четырех городах «Болашак» открыл такие центры помощи. В классах должны сидеть тьюторы, а такое у нас где? Хотя мы слышим отовсюду, что Караганда на первом месте по инклюзиву в стране. Но вот бывает и такое, что у детей вообще нет никаких отклонений и поведение отличное, а они сидят на домашнем обучении. О чем думают наши чиновники от образования?
Аракси желает всем мамам детей с таким диагнозом терпения. Говорит, ассоциация много помогает родителям. Там можно увидеть мальчика, который может на слух подобрать любую мелодию, хотя сам нот не знает. И Артур тоже любит музыку...

 

Непростая зубная щетка
Вера – мама Дениса, сейчас мальчику 7 лет. У Веры медобразование, и первые предпосылки диагноза своего первенца она заметила давно. Но все равно для нее это был гром среди ясного неба, как и для любого родителя аутиста.
– Регресс произошел в 2 года и 8 месяцев, – вспоминает мама. – Возможно, был сильный стресс или повлияли прививки. Не знаю, с чем это связано, – Денис начал уже говорить, развивался нормально, а потом случился сильный откат в развитии.
Вера сразу обратилась к психиатру, и там поставили перед фактом: «это аутизм». По мнению мамы, специалисты на Рыскулова тогда не особо помогали. «Да и сейчас, если честно, только за справками туда ходим», – признается она.
Стала ездить в Астану к специалистам, в Челябинск. Следовала всем рекомендациям, и началось понимание с сыном, которое до того отсутствовало вовсе.
В ассоциации тогда занимались детки очень взрослые, из-за разницы в возрасте большого эффекта не было. Вот и стала Вера с другими мамочками знакомиться: кто куда ездит, к каким специалистам обращается. Конечно, и интернет сыграл свою роль.
– Сейчас намного проще, мамочки из разных сообществ вам помогут и подскажут. Мы постоянно общаемся, – говорит она.
Вера тоже не работает. Занимается с сыном по полдня, и кропотливый труд приносит свои плоды. Папа не живет с семьей, хотя с сыновьями видится регулярно.
Сначала Денис посещал обычный детсад, потом она перевела его в коррекционный. Сейчас он в коррекционном нулевом классе, но на полный день его оставлять нельзя. Поэтому мама прошла спецкурсы АВА-терапии. У сына выработаны навыки по обслуживанию себя. Правда, несмотря на занятия с логопедом, речь все еще страдает. И истерики по любым поводам.
Чего стоит прогресс?
– Чистить зубы мы учились два месяца, – отвечает Вера. – Вывешивала картинки на каждое действие, пошагово: сейчас берешь зубную щетку. Один шаг освоил, и я убираю картинку, чтобы Денис запомнил, постепенно выстроил алгоритм... Некоторые дети даже ложки держать не могут, и с ними занимаются так же.
Несмотря на все неприятие обществом особенных детей, есть противоположная точка зрения: все аутисты обладают сверхчеловеческими способностями.
– Очень была бы рада, если бы у Дениса талант развился, – признается Вера. – У аутистов с синдромом Аспергера есть способности, несмотря на все их ужасное поведение. Но это всего 20%. Остальная часть – неорганизованные, малоспособные детки, у них интеллект снижается. Конечно, сейчас сын не слишком тяжелый, он понимает все, делает, педантично складывает все вещи – это тоже синдром. Что будет дальше? Один Бог ведает. Риски можно снизить, чтобы не спровоцировать откат. Вытаскиваешь его 10 лет, а потом случится стресс, и опять будет откат к 5 годам. Тут никто не застрахован и никто не виноват.
Про реакцию людей она рассуждает так. Общее мнение при истериках сына в общественных местах и в транспорте – сделать замечание ей: как ты ребенка воспитываешь?
Нет понимания, что ребенок не то чтобы избалован и не так воспитан, а у него проблемы. Он истерит в магазине не потому, что не получил понравившуюся игрушку, а просто луч света упал как-то необычно, и этого хватило, чтобы выбить из колеи.
Младшему сыну 5 лет, и он может откровенно сказать маме: «С Денисом неинтересно играть, он не разговаривает». Вера постоянно приучает: «Это твой брат». И когда Дениса задирают другие дети, младший тут же вырастает как из-под земли: «Это мой брат, не трогайте его!»
– Я пожелала бы мамам терпения. Нужно суметь полюбить ребенка таким, какой он есть. Не стараться из него что-то вылепить, довести до нормы, а просто принять. Это же от Бога...
А еще Вера советует всем пройти курсы, как она. АВА-терапия, сенсорные комнаты и все другие методики, связанные с аутизмом, модные и, значит, дорогие. Любая мамочка готова выложить последние деньги ради ребенка. Как в свое время выкладывала и она. Но все модные методики вроде преломления света, разнообразия звуков и поверхностей в руках безграмотного специалиста не принесут пользы.
– Поэтому я предпочла пройти курсы, чтобы меня за нос не водили, чтобы видеть все изнутри. Я хочу знать, тот ли специалист занимается с моим ребенком, – говорит Вера.

  • Нравится
  • Материалы по дате (общество)

    « Апрель 2019 »
    Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
    1 2 3 4 5 6 7
    8 9 10 11 12 13 14
    15 16 17 18 19 20 21
    22 23 24 25 26 27 28
    29 30